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千里求医无果,7岁男孩病因成谜,在瑞金找到了答案

转载 10032026/01/24 12:03:50 发布 IP属地:未知 来源:瑞金市总医院 作者: 800 阅读 0 评论 0 点赞
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在瑞金,7岁半的康康(化名)一家曾为孩子的健康问题辗转奔波。一年多前,孩子体检时发现转氨酶偏高,随后在广州、赣州两地多次检查,虽肌酸激酶指标显著异常,却始终未能明确病因。一次次奔波,一次次等待,希望似乎渐行渐远。

辗转求医无果,远程会诊寻良方 

转机出现在今年年初。家人通过我院微信公众号了解到,无需远行就能连线上海瑞金医院专家进行远程问诊,于是他们带着厚厚一沓病历资料,来到人民医院院区“上海瑞金诊室—江西瑞金专线”远程门诊,在屏幕前开启了新的希望。


2025年3月10日,上海瑞金医院儿内科主任陆文丽通过视频系统,细致询问了孩子的病史、症状及日常生活情况,并结合此前多项检测结果,抽丝剥茧、综合分析,最终给出了清晰的诊断方向与治疗方案。

     

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专家会诊意见如下:1.排查遗传代谢性疾病:进一步完善血、尿氨基酸质谱分析,明确是否存在代谢异常所致的肌酶升高。2.完善相关病毒感染筛查:重点排查巨细胞病毒、EB病毒等可能引起肌酶升高的病毒感染因素,排除其对肌肉与肝脏的潜在影响。3.建立动态随访机制:每月定期复查肝功能、心肌酶谱,持续观察3个月,根据结果及时调整治疗方案。


陆主任还就日常照护、饮食注意、适度活动等方面给予了具体指导,让家长在“家门口”就获得了全面、专业的医疗服务,免去了携子远赴北上广的奔波之苦。


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经过两次与陆文丽主任的深入远程问诊,以及后续数月的规范治疗与密切随访,康康的病情呈现积极向好态势:肌酸激酶指标从高峰时的3061U/L稳步下降至1247U/L,孩子跑步、运动的状态也逐步改善,脸上重现了活泼的笑容。


近年来,我院持续深化与上海瑞金医院、北京朝阳医院等国内顶尖医疗机构的合作,建立起高效、稳定的常态化远程会诊机制。自2024年10月“上海瑞金诊室—江西瑞金专线”远程门诊开通以来,已有47名顶级专家参与坐诊,累计开展门诊362场,接诊疑难患者606例。今年1月14日,北京朝阳医院远程门诊也正式开通,形成京沪“双门诊”联动格局。这不仅让红都百姓免受异地就医的舟车劳顿,更搭建了医护人员“零距离”学习的“云课堂”。每一次远程会诊,既是精准医疗的落地,也是技术赋能与人才培养的“双向奔赴”,真正实现了从“输血”到“造血”的医疗能力提升。



欢迎有需要的群众前来咨询、问诊!


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