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瑞金2岁娃患病,全身千疮百孔!

转载 瑞金网-刘2019/07/25 08:41:01 发布 IP属地:未知 来源:海西晨报 作者:瑞金网 499449 阅读 0 评论 0 点赞

去年1月

在厦门打工的瑞金人刘石庆

迎来了他的二胎宝宝刘星宇

原本以为这是幸福的起始

没想到却是不幸的开端

  刘星宇患上了发病率大约为十万分之一的罕见疾病,若不移植骨髓,他将活不过10岁。虽然成功找到匹配的骨髓,但刘石庆一家东拼西凑,治疗费用仍有50万元的大缺口。

即便如此

刘石庆也没想过放弃:

如果再给我一次选择的机会,我不后悔生下他,无论多辛苦,我们都不会放弃!

孩子患罕见疾病

因治疗全身千疮百孔

  因缺氧满脸发青,两个眼角都有血块,来到这个世界才几个小时的刘星宇便住进保温箱治疗。刘星宇出院后,妈妈宋俊梅发现他大便带有血丝,又带他回医院检查。

  刘石庆夫妇告诉记者,他们每天都过得提心吊胆:

  那时,他的血小板数才21个单位,而正常的血小板数是在100-300之间。医生让宝宝住进重症监护室,做了很全面的检查,包括骨髓穿刺。

  去年10月,刘星宇病情加重,宋俊梅带他转到厦门市儿童医院就诊,医生建议做基因检测。一个月后,刘星宇被确诊为“湿疹性血小板减少免疫综合征”,简称WAS综合征

▲刘星宇和妈妈

  这是一种遗传性疾病,发病率大约为十万分之一。截至目前,国内仅有香港、上海、重庆等几家医院发现过20余例WAS综合征患者。医生表示,救刘星宇惟一的办法是移植骨髓,如果不治疗不移植,他将活不过10岁。

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匹配骨髓已找到

手术费仍有50万缺口

  今年30多岁的刘石庆老家在江西省瑞金市,目前在厦门一家电子厂上班。他晚上9点下班后还要到一家小模具厂干活,直到凌晨2点。而第二天6点,他又要起床去工厂上班。刘石庆拼命打工,每天只休息4个小时,两份工作一个月共赚6500元。

  为了给刘星宇治病,今年他把江西省瑞金县城的房子卖了,筹到23万。宋俊梅因为要带两个儿子,一直都没有上班,整个家就靠刘石庆一人支撑着。“医生说孩子生命力很强,我不想放弃。”刘石庆说。

▲刘星宇和爸爸

  移植骨髓,是惟一的希望。刘石庆带刘星宇和全家人做了配型,可惜没有人能够与他匹配。刘石庆夫妻从网上搜索到重庆医科大学附属儿童医院有过治疗WAS综合征的成功病例,立即联系该院。好在,医院帮忙在中华骨髓库找到供着匹配的骨髓。

骨髓的问题解决了

但手术费用需要80万

刘石庆东拼西凑

治疗费用缺口还差50万元

对此,刘石庆一家已无计可施

希望好心人伸出援手

帮刘星宇战胜病魔

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